ALS ؛ بیماری بی رحم و كُشنده؛
وقتی بدن می میرد و ذهن زنده می ماند همچنان پای امید در بین است
به گزارش خاتون یار، اصفهان بیماری «ALS» آرام، اما بی رحم پیش می رود؛ توان حرکت، تکلم و حتی نفس کشیدن را به تدریج از بیماران می گیرد.
بیماری ای ال اس (ALS) یا اسکلروز جانبی آمیوتروفیک، یک بیماری نادر، اما پیشرونده و ناتوان کننده عصبی است که سلول های عصبی حرکتی در مغز و نخاع را مورد حمله قرار می دهد. این سلول ها مسئول کنترل حرکت ارادی عضلات هستند، بدین سبب با پیشرفت بیماری، فرد به تدریج توانایی حرکت، تکلم، بلع و حتی تنفس را از دست می دهد. علت دقیق بروز ALS هنوز به صورت کامل شناخته نشده، اما تلفیقی از عوامل ژنتیکی و محیطی در آن نقش دارند.
نخستین نشانه های این بیماری به طور معمول ضعف عضلانی و گرفتگی یا لرزش های خفیف در اندام هاست که به تدریج به ناتوانی گسترده تر منجر می شود.
هرچند استیون ویلیام هاوکینگ، فیزیکدان و کیهان شناس برجسته جهان از مبتلایان به بیماری ای ال اس بود که از هرگونه تحرک عاجز بود؛ نه می توانست بنشیند، نه برخیزد و نه راه برود، حتی قادر نبود دست و پایش را تکان دهد یا بدنش را خم و راست کند، با وجود وخامت و پیشرفت شدید بیماری در سن ۲۱ سالگی، توانست با اتکا به هوش و استعداد سرشار خود و با صرف هزینه های بالایی تا سن ۷۶ سالگی با نگارش کتاب هایی باارزش شناخته شد.
با گذشت زمان، بیماران نیازمند وسایل کمک حرکتی، تجهیزات تنفسی و مراقبت های ویژه می شوند. متاسفانه تابحال درمان قطعی برای این بیماری پیدا نشده و داروهای موجود تنها می توانند روند پیشرفت آنرا کندتر یا برخی علایم را مدیریت کنند.
یکی از چالش های اصلی بیماران ALS، وابستگی شدید به تجهیزات پزشکی و مراقبت های مستمر است؛ خصوصاً در مراحل پیشرفته که بیمار توانایی تنفس طبیعی خویش را از دست می دهد و نیازمند دستگاه های اکسیژن ساز و ونتیلاتور می شود. هزینه های بالای این مراقبت ها، نبود پوشش بیمه ای کافی و کمبود مراکز تخصصی در کشورها، همچون ایران، مشکلات این بیماران را دوچندان کرده است.
با وجود دشواری های بسیار، امید به زندگی بیماران و کیفیت زندگی آنان، به میزان دسترسی به مراقبت های حمایتی، توانبخشی و همدلی جامعه بستگی دارد. امروزه کوشش های نهادهای مردمی و خیریه ها نقشی حیاتی در بهبود شرایط بیماران ایفا می کنند.
نبرد بی صدا با ای ال اس؛ وقتی هر نفس قیمتی می شود
بهاره شفیعی، خواهر یکی از بیماران دچار بیماری ALS در ارتباط با بیماری برادرش به ایسنا می گوید: از آذر ۱۳۹۷، زمانی که برادر ۴۲ ساله ام هنگام نوشیدن، با پریدن آب به گلو رو به رو شد، تا شهریور ۱۳۹۸ که تشخیص قطعی اسکلروز جانبی آمیوتروفیک(ALS) داده شد، ماه ها در سردرگمی سپری کردیم. چندین مراجعه به متخصصان گوش و حلق و بینی، ریه و مغز و اعصاب و انجام ام آرآی های مکرر بی نتیجه بود تا اینکه در تهران، بعد از معاینه و چهار مرحله نوار عصب وعضله در بیمارستان زیر نظر دکتر، ALS تأیید شد.
وی می افزاید: تلاش ما برای درمان محدود بود؛ دوره ۱۵روزه داروی خارجی به خاطر بروز عوارض عضلانی قطع شد و سه نوبت سلول درمانی در مشهد، هر بار با هزینه حدود ۲۰ میلیون تومان، اثری نداشت. ظرف یک سال، ضعف در بلع به حدی رسید که اسفند ۱۳۹۹ ناچار به تعبیه پگ معده شدیم و در فروردین ۱۴۰۰ تکلم کاملا از دست رفت، سپس عضلات گلو و حنجره، یک پا و پای دیگر، دست ها و در نهایت لگن و ستون فقرات تحلیل رفتند.
خواهر این بیمار ادامه می دهد: در مرحله تنفسی، با تراکئوستومی بیمار را ۲۴ ساعته به ونتیلاتور متصل کردیم و نیاز مکرر به ساکشن و تغذیه سه ساعته با سرنگ گاواژ و مکمل اینترامیل پیدا شد. روزانه باید وضعیتش را هر سه چهار ساعت تعویض می کردیم، ماساژ ملایم می دادیم تا از زخم بستر جلوگیری شود و محل پگ و تراک را مرتب شست وشو می دادیم، اما سخت ترین چالش، قطع مکرر برق و ترس از خاموشی ناگهانی دستگاه های تنفس مصنوعی بود. برای ممانعت از این خطر، UPS و باتری یدک و حتی موتور برق خانگی خریدیم که مجموعاً ۷۰ تا ۱۰۰ میلیون تومان هزینه داشت. خود ونتیلاتور و اکسیژن ساز بیشتر از ۱۰۰ میلیون تومان، پرستار هشت ساعته روزانه ۱۵–۲۰ میلیون تومان و لوازم یکبار مصرف پزشکی و مکمل های تغذیه ای هر ماه چند میلیون تومان دیگر، بر بودجه خانواده فشار وارد کرد. بیمه «بیماران صعب العلاج» تنها بخشی از این هزینه ها را پوشش می دهد و مابقی بار مالی سنگینی بر دوش ما گذاشته است.
شفیعی اظهار می کند: انجمن های خیریه ALS و طرح های امانت دهی دستگاه تلاش نموده اند، کمک کنند، اما تعداد محدود خیران و پیچیدگی اداری، سرعت تأمین تجهیزات را کم می کند. دیدن تحلیل لحظه به لحظه توانایی های برادرم و ترس از هر قطع برق یا افت اکسیژن، هر ساعت و دقیقه را برای ما آزمونی دشوار ساخته است. خانواده ما که هم بار مراقبت پزشکی و هم بار مالی را بر دوش دارد، بدون حمایت کامل بیمه و نهادهای خیری، هر روز در دل اضطراب شب را بامداد می کند.
وی برای سفارش به خانواده هایی که بتازگی در خانواده شان متوجه وجود این بیماری شده اند، می افزاید: تجربه ما نشان میدهد که پیگیری سریع نوار عصب ومعضله در مراکز معتبر، تعبیه بموقع پگ معده، یادگیری مراقبت های پرستاری(ساکشن، تعویض وضعیت، پیش گیری از زخم بستر) و استفاده از حمایت های بیمه ای و خیریه ای می تواند به خانواده هایی که تازه با ALS روبه رو می شوند، کمک نماید تا در این راه دشوار، کیفیت زندگی بیمار و همراهانش را تا حد ممکن حفظ کنند.
حجت الاسلام محمد زارعان، مدیرعامل جمعیت پشتیبانی از بیماران ALS و نوروپاتی هم در رابطه با مشکلات و چالش های این بیماری می گوید: متاسفانه بیماران ما هنوز درمان قطعی ندارند، بدین سبب قاعدتاً به توانبخشی مستمر نیازمندند. این بیماران، حتی برای ساده ترین نیازهای روزمره خود، از یک ویلچر معمولی گرفته تا ویلچر حمام، تخت بیمارستانی، تشک مواج، دستگاه اکسیژن ساز، ساکشن و سایر تجهیزات وابسته به برق، گرفتار مشکل اند. در شرایطی که قطعی برق در کشور وجود دارد، این بیماران با چالش های جدی روبه رو هستند؛ چونکه باتری دستگاه هایشان اغلب بیشتر از یک ساعت دوام نمی آورد. ما حتی موردی داشتیم که بیماری، به سبب قطعی دو ساعته برق و نبود اکسیژن، جان خویش را از دست داد. این یعنی این بیماران حتی به ژنراتور برق خانگی نیاز مبرم دارند.
وی می افزاید: از طرف دیگر، این وسایل توانبخشی و درمانی قیمت های بسیار بالایی دارند و متاسفانه بیماران ما تحت پوشش بیمه های خاص قرار نگرفته اند. تنها بیمه پایه ای دارند که کمک های اندکی عرضه می ده، اما هیچگاه جزء بیماران خاص به رسمیت شناخته نشده اند که یکی از مهم ترین مطالبات ما از ۱۳۹۷ تابحال بوده است. بارها به مجلس، وزارتخانه ها و دولت های مختلف نامه نگاری کرده ایم، اما هنوز به نتیجه نرسیده ایم.
مدیرعامل جمعیت پشتیبانی از بیماران ALS و نوروپاتی ادامه می دهد: برپایه آمار رسمی، جمعیت بیماران ما در کشور حدود سه تا چهار هزار نفر است؛ عددی که ثابت مانده، چونکه به همان میزان که بیماران جدید اضافه می شوند، متاسفانه تعدادی هم فوت می کنند، اما با توجه به این آمار محدود، تابحال خدمات بسته ای برایشان تعریف نشده و از پوشش های حمایتی بیماران خاص هم محروم اند. اگر بیماری در نیمه شب گرفتار مشکل تنفسی شود، باید در انتظار بماند تا شاید تختی در بیمارستان خالی شود، آن هم با هزینه های بسیار سنگین.
زارعان اظهار می کند: وسایل توانبخشی برای این بیماران حیاتیست و این مسئولیت را جمعیت مردم نهاد ما بر عهده گرفته است؛ نهادی که هیچ نوع حمایت دولتی دریافت نمی کند و تنها بر پایه کمک های مردمی فعالیت دارد. در قالب طرح «خیر ماندگار»، مردم نیکوکار وسایل را اهدا می کنند و ما آنها را کاملا مجانی به بیماران تحویل می دهیم؛ بدون دریافت حتی یک ریال.
وی می گوید: سعی کردیم حمایت های بیشتری جذب کنیم؛ با دولت ها مذاکره کردیم، با کمیسیون های مجلس نشست گذاشتیم و حتی مصوبه هایی هم گرفتیم، اما متاسفانه در این سال ها میان مجلس و دولت معلق مانده ایم. مجلس می گوید دولت باید لایحه بدهد و دولت می گوید این مساله باید از مسیر مجلس طی شود؛ نتیجه این که بیماران ما همچنان بی پناه مانده اند. هرچند موفق شدیم بیماری ALS را در پوشش بیمه سلامت قرار دهیم، اما این هم با محدودیت های بودجه ای روبه روست و تنها کمک های محدودی عرضه می کند که شرایط پذیرشش هم دشوار است.
مدیرعامل جمعیت پشتیبانی از بیماران ALS و نوروپاتی اضافه می کند: ما حتی با شرکت برق مکاتبه کردیم تا بیماران ما مانند مددجویان کمیته امداد مشمول تخفیف یا معافیت از هزینه های برق شوند؛ چونکه مصرف برق این خانواده ها به سبب وابستگی بیماران به دستگاهها بالاست و از نظر معیشتی هم در تنگنا هستند. این بیماران نیازمند مراقبت شبانه روزی اند؛ بطوریکه دست کم دو نفر از اعضای خانواده باید به صورت تمام وقت از بیمار مراقبت کنند، چونکه استخدام پرستار بیرونی با هزینه های گزاف عملا ممکن نیست. هزینه های ماهیانه بهداشتی این خانواده ها، از پانسمان زخم بستر تا وسایل فیزیوتراپی، چیزی بین ۱۷ تا ۲۰ میلیون تومان است، آن هم بدون درنظر گرفتن اجاره دستگاه های درمانی که خود بار مالی سنگینی دارد. بعنوان مثال، دستگاهی که دست دومش حدود ۴۵ تا ۶۰ میلیون تومان قیمت دارد، در بازار آزاد با ماهی پنج میلیون تومان اجاره داده می شود؛ یعنی خانواده ای که شرایط خرید چنین دستگاهی را ندارد، باید ماهیانه اجاره ای بپردازد که در عمل از توانش خارج است؛ خصوصاً وقتی بیمارشان در مراحل پایانی بیماری است و نمی دانند چند ماه دیگر زنده می ماند. این شرایط، خیلی از خانواده ها را در چرخه ای لایتناهی از فشار مالی و اضطراب فرو برده است.
زارعان می افزاید: جمعیت ما که هم اکنون تنها نهاد حمایتی از بیماران ALS و نورون های حرکتی در کشور است، با وجود داشتن مجوز استانی، به سبب گستردگی خدمات، عملا بشکل کشوری فعالیت می کند. چندین بار درخواست ملی شدن داده ایم، جلسات گوناگونی با استانداری ها و وزارت کشور برگزار کرده ایم، اما تابحال به علل مختلف، همچون نگاه محدودنگرانه برخی مدیران، موفق به دریافت مجوز ملی نشده ایم. این در حالیست که ما بارها پیشنهاد داده ایم وزارت کشور برای هر استان یک جمعیت حمایتی مجزا راه اندازی کند تا بیماران اینچنینی، که چشم امیدشان به نهادهای مردمی است، گرفتار بلاتکلیفی نشوند.
وی اظهار می کند: حالا به لطف شهرداری اصفهان، زمینی برای ساخت نخستین کلینیک تخصصی بیماران نورون های حرکتی در کشور دریافت کرده ایم و پروانه ساخت هم صادر گردیده است. تنها گام باقیمانده، تأمین منابع مالی برای راه اندازی و تجهیز این مرکز است. ما امیدواریم مردم نیکوکار کشور، همانطور که در سایر مراحل همراه ما بودند، در این قدم بزرگ هم یاری مان دهند تا بتوانیم اولین بیمارستان ویژه این بیماران را بنا نماییم و خدمتی شایسته به آنان عرضه دهیم؛ بیمارانی که سال هاست در سایه کم توجهی ها مظلوم واقع شده اند.
به گزارش خاتون یار به نقل از ایسنا، بیماری ای ال اس یا اسکلروز جانبی آمیوتروفیک، یکی از نادرترین و در عین حال وحشتناک ترین بیماریهای عصبی است که به تدریج توانایی های حرکتی و حیاتی بدن انسان را از بین می برد. آن چه این بیماری را متفاوت و ترسناک می کند، این است که درحالی که ذهن بیمار سالم می ماند، بدن به تدریج توانایی انجام هر نوع فعالیت ارادی را از دست می دهد.
ای ال اس برخلاف خیلی از بیماریهای دیگر، درمان قطعی ندارد. داروهای موجود تنها می توانند سرعت پیشرفت بیماری را کاهش دهند و علایم آنرا مدیریت کنند، اما این اقدامات نتوانسته اند گره ای از مشکلات این بیماران بگشایند. زندگی با ای ال اس، به مفهوم وابستگی شدید به تجهیزات پزشکی پیشرفته و مراقبت های بی وقفه است. هزینه های بالای این تجهیزات و مراقبت ها، مشکلات اقتصادی فراوانی را برای بیماران و خانواده هایشان به همراه دارد و در خیلی از موارد، بیماران از دسترسی به این امکانات محروم می مانند.
در ایران، این بیماری همچنان در سایه بی توجهی ها قرار دارد. بیماران ای ال اس نه فقط از حمایت های دولتی و بیمه ای کافی برخوردار نیستند، بلکه کمبود مراکز تخصصی برای درمان و توانبخشی آنها، شرایط را برایشان دشوارتر کرده است. این در حالیست که نهادهای مردمی و خیریه ها، نقش برجسته ی در پشتیبانی از این بیماران ایفا می کنند، هرچند که همچنان نیاز به توجه بیشتری از جانب دولت ها و جامعه دارند.
در نهایت، ای ال اس تنها یک بیماری جسمی نیست؛ بلکه یک چالش اجتماعی است که نیازمند همدلی، همکاری و توجه همگانی برای ارتقاء کیفیت زندگی بیماران و پشتیبانی از آن هاست.
منبع: khatoonyar.ir
این مطلب را می پسندید؟
(0)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب