غربالگری ژنتیك الزامی نیست
به گزارش خاتون یار چندی قبل ˮکبری خزعلیˮ رئیس شورای فرهنگی اجتماعی زنان و خانواده در توئیتی اظهار نمود که «اجبار به غربالگری توسط مادر و پزشکان با تجویزهای غیراستاندارد و غیرمتقن علمی برداشته شد»، این درحالیست که برپایه اعلام سازمان بهزیستی از سال ۱۳۹۲ تاکنون از تولد حدود ۷۰۰۰ مورد نوزاد معلول ـ به علت داشتن شرایط جامع و کامل سقط ـ جلوگیری شده است. از طرفی سازمان هیچگونه الزامی برای غربالگری نداشته، بلکه برنامه غربالگری خویش را به خانواده ها معرفی و خانواده به صورت آگاهانه انتخاب می کند که آیا غربالگری را انجام خواهد داد یا خیر.
به گزارش خاتون یار به نقل از ایسنا، چندی قبل کبری خزعلی-رئیس شورای فرهنگی اجتماعی زنان و خانواده در صفحه توئیتر خود نوشت: «عرض تبریک به مادران و پرسنل خدوم وزارت بهداشت بالاخره با تلاش بعضی از نمایندگان انقلابی مجلس اجبار به غربالگری توسط مادر و پزشکان با تجویزهای غیراستاندارد و غیرمتقن علمی (که سبب قتل جنین می شد) برداشته شد. حالا دیگر هیچ پزشک و مادری مجبور به غربالگری و کشتن جنین نیست.»
این درحالیست که سازمان بهزیستی از سال ۱۳۷۶ برنامه جلوگیری از معلولیت ها را به وسیله غربالگری ژنتیک نه به صورت الزامی بلکه به صورت آگاهانه (آگاهی بخشی) در سطح کشور اجرا می کند تا از این طریق از تولد نوزادان معلول در جامعه جلوگیری کند؛ چونکه تولد نوزادان معلول می تواند باری به جامعه وارد کند.
انوشیروان محسنی بندپی در سال ۱۳۹۷ که سرپرست سازمان تأمین اجتماعی را بر عهده داشت، در کنفرانس ملی کودکان دارای معلولیت بیان نمود: سالانه حدود ۲۹ تا ۳۵ هزار کودک معلول در کشور متولد می شوند که نیمی از آنها دارای اختلالات ژنتیکی هستند. این در حالیست که تمامی بررسی های علمی نشان داده اگر برای اختلالات ژنتیکی به دلیل یابی ژنی بپردازیم، می توانیم معلولیت زایی را کاهش دهیم.
وی اعتقاد دارد که دوسال مطالعات مبتنی بر شواهد در سازمان بهزیستی کشور بر روی زوج های جوان نشان داده که این مداخلات بسیار موثر هستند.
حتی به قول یکی از متخصصان ژنتیک بیشتر از ۷۰ درصد ناهنجاری ها و معلولیت ها علت ژنتیکی دارند. به طوریکه دکتر مریم رفعتی _ متخصص ژنتیک و عضو تیم تخصصی مرکز درمان ناباروری ابن سینا، ضمن اشاره به پیشرفت های اعجاب انگیز علم ژنتیک در دو دهه اخیر، اظهار داشت: تا قبل از دو دهه قبل به نظر می رسید که از تکرار بیماری ها و معلولیت ها در نسل های مختلف گریزی نیست و افراد و خانواده های بسیاری با انواع معلولیت ها و نتایج آن دست به گریبان بودند اما با پیشرفت علم ژنتیک به تدریج مشخص شد که بیشتر از ۷۰ درصد ناهنجاری ها و معلولیت ها علت ژنتیکی دارند. شناخت جهش های ژنتیکی در رابطه با این بیماری ها زمینه ساز تحولی بزرگ در جلوگیری از بروز معلولیت در نسل های آتی بود.
ازدواج های فامیلی در بعضی مناطق ایران به ۸۰ درصد می رسد
خطر بروز ناهنجاریهای ژنتیکی در ازدواج های خویشاوندی
رفعتی همینطور ضمن اشاره به کاربردهای تکنیک های نوین ژنتیکی، اضافه کرد: یکی از کاربردهای مهم ژنتیک در جلوگیری از معلولیت ها در ارتباط با ازدواج های خویشاوندی است. آمارها نشان داده است که به صورت میانگین، حدود ۴۰ درصد از ازدواج ها در ایران ازدواج فامیلی است و حتی در بعضی مناطق، به حدود ۸۰ درصد می رسد. نگرانی زیادی در مورد فرزندان حاصل از ازدواج های فامیلی وجود دارد اما، باید خاطرنشان کرد که خطر بروز معلولیت در فرزندان حاصل از ازدواج خویشاوندی، دو برابر ازدواج های دیگر است. در ازدواج های غیرخویشاوندی خطر بروز ناهنجاری های ژنتیکی در فرزند حدود ۲.۵ تا سه درصد و در ازدواج های خویشاوندی حدود پنج تا شش درصد است اما همین میزان خطر را هم می توان با مشاوره ژنتیک، انجام آزمایش توالی یابی و مقایسه نتایج توالی یابی زن و شوهر کم کرد.
برنامه های غربالگری بهزیستی برای معلولان و ازدواج های فامیلی اختیاری است
افروز صفاری فرد- معاون جلوگیری از معلولیت های سازمان بهزیستی کشور در گفتگو با ایسنا، در اینباره می گوید: سازمان بهزیستی برای جلوگیری از معلولیت ها، برنامه غربالگری های بینایی، شنوایی و ژنتیک را در دست انجام دارد.
وی اظهار می کند: سازمان بهزیستی برای برنامه های غربالگری برای خانواده ها هیچ الزامی ندارد. سازمان برنامه غربالگری خویش را به خانواده ها معرفی می کند و خانواده به صورت آگاهانه انتخاب می کند که آیا غربالگری را انجام دهد یا خیر؟. حتی برای ازدواج های فامیلی و یا خانواده های دارای معلول هم الزامی وجود ندارد و فقط غربالگری به آنها سفارش می شود که باتوجه به اینکه خانواده دارای فرد معلول است، غربالگری ژنتیک را انجام دهند.
صفاری فرد در ادامه درباره آخرین برنامه های این سازمان برای جلوگیری از معلولیت ها به وسیله غربالگری ژنتیک هم می افزاید: برای خانواده های دارای سه معلول به بالا کار مشاوره و آزمایشات توسط سازمان بهزیستی انجام شده تا بانک اطلاعاتی از مشکلات ژنتیک داشته باشیم. همینطور اجرای این برنامه برای خانواده های دارای دو معلول هم در دست انجام است و بزودی شروع خواهد شد.
معاون جلوگیری از معلولیت های سازمان بهزیستی کشور با اشاره به اینکه برنامه جلوگیری از معلولیت ها به وسیله غربالگری ژنتیک از سال ۱۳۷۶ شروع شده است، می گوید: در مجموع تعداد مشاوره هایی که تابحال در این حوزه انجام شده یک میلیون و ۹۰۰ هزار نفر است و همینطور از سال ۱۳۹۲ حدود ۷۰۰۰ مورد به علت داشتن شرایط جامع و کامل، سقط انجام شده است.
بیماریهای ژنتیکی درمان ندارند اما قابل پیشگیری می باشند
وی ادامه می دهد: بیماری های ژنتیکی قابل درمان نیستند، ولی قابل پیشگیری یا کنترل هستند و از آنجائیکه بزرگترین و مهم ترین سرمایه هر کشوری داشتن فرزندانی سالم، باهوش و خلاق برای نسل آینده است، جلوگیری از معلولیت های ناشی از اختلالات ژنتیکی از کارهای جدی در جهت سالم سازی نسل آینده و فرزندانمان به حساب می آید و مشاوره پزشکی، ژنتیک ساده ترین، در دسترس ترین، ارزان ترین و در عین حال مؤثرترین روش جلوگیری از معلولیت ها و ناهنجاری های مادرزادی است و از سویی دیگر با مشاوره ژنتیک و تشخیص معلولیت مادرزادی با علل غیر ژنتیک، نگرانی پدر و مادر از داشتن باردیگر فرزند معلول برطرف شده و به فرزندآوری آنان کمک می نماید.
معاون جلوگیری از معلولیت های سازمان بهزیستی کشور ضمن اشاره به مطرح شدن مبحث حذف اجبار به غربالگری توسط مادر و پزشکان می افزاید: از ابتدا هیچگونه الزامی برای غربالگری وجود نداشته است.
منبع: khatoonyar.ir
این مطلب را می پسندید؟
(0)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب